Ehler-Danlos Syndrom: Förkortas EDS, Är en ärftlig bindvävs sjukdom.

Bindväv finns nästan över allt i kroppen
Vid EDS bildar inte kroppen collagen på rätt sätt.

Ett sätt att förklara vad som händer i kroppen på en individ med EDS:
Om du bygger ett hus som måste ha armerad betong för att det ska hålla?
Vad händer då om du råkar glömma armeringen, eller använder trasig armering?

Betongen är alltså betongen och collagen kedjorna är armeringen.

Detta påverkar ju förståss hållbarheten i våra kroppar.
Överrörliga leder är ett av de synliga effekterna. Men givet vis så händer annat i kroppen med.
Vanligt hos oss med EDS är:skörare och tänjbar hud, skörare blodkärl, leder som "hoppar ur" stukningar, vrickningar, trötthet (eftersom muskler och ligament får jobba extra mycket för att kompensera)
Ibs, Fibromyalgi liknande problem med värk, tandlossning, Ökad risk för astma p.g.a skörare slemhinnor.....
Listan kan göras jättelång.

Tyvärr finns inget botemedel och den behandling man än så länge kan få är mest att förebygga de framtida problem och smärtlindring vid värk.

Detta är dock ingen självklarhet i dagens Sverige och många möts av misstro och nonchalans!
Ingen läkar proffession har idag uppdrag att hjälpa oss som drabbats, utan vi bollas ofta fram och tillbaka mellan olika kliniker.
Hänvisade vidare till någon som hänvisar till någon annan.

 

gunsan

4 september 2012 09:55

"hänvisade vidare till någon som hänvisar vidare till någon annan" precis så har mitt liv sett ut i ca 50 år tills nu äntligen när jag själv av en händelse ramlade över detta med eds å kunde bocka av det ena efter det andra.
har nyligen fått en diagnos av Ulf Frejvall i lund.
nu håller jag på att hitta en vårdcentralsläkare som har minsta intresse för detta. inte helt enkelt!

Maria

4 september 2012 10:00

Det är precis detta man hela tiden hör, när det gäller denna sjukdomen.
Detta är något som vi måste ändra på.
Vi borde ha samma rätt till diagnos och kunniga läkare som alla andra har!
Många kramar från mig!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag har idag äntligen fått tag i den rektor jag sökt senaste veckan.Hade förberett mig på att få strida för min son, för att han skulle få komma till vår närmaste skola.Har ju försökt tidigare.Men de har sagt nej, eftersom vi inte "hör dit"Blev minst...

Eftersom sonen går på en friskola med inriktning på friskvård och friluftsliv, så skapar det väldigt många svåra situationer för honom.Utöver att de har gymnastik 2ggr/veckan, så får de ta sig till en närbelägen idrotts anläggning.De har dessutom en ...

Efter en timmes samtal med rektor och special pedagogen i går, så var det i dag dags för skolans kick off!Har följt sonen, med packning, till skolan och den bussen som han skulle åka med.Lite dåliga föraningar fick jag dock.I går var det bestämmt at ...

Jag har ännu inte fått en egen diagnos.Detta  beror på att de flesta läkare inte kan något om sjukdomen.Jag hörde redan för snart 20 år sedan talas om den, och pratade då med den läkaren som just då var Överläkare på den avdelningen jag vårdades på!D...