Jag har ännu inte fått en egen diagnos.
Detta  beror på att de flesta läkare inte kan något om sjukdomen.

Jag hörde redan för snart 20 år sedan talas om den, och pratade då med den läkaren som just då var Överläkare på den avdelningen jag vårdades på!
Detta viftades bort, varför vet jag inte, men tror det berodde på att jag som tjugoårig patient minsann inte skulle komma och berätta för läkaren hur hon skulle sköta sitt jobb...

Med tiden föll det i glömska för givet vis trodde jag att en läkare måste ju veta vad de gör.

Efter ytterligare nästan tjugo års traskande ut och in på sjukhus, så stötte jag på en kusin.
Jag har ganska många kusiner och eftersom de alla är betydligt äldre så har jag alltid haft lite dålig koll på dem.
De flesta var redan på väg att flytta hemifrån när jag anlände som bäbis...

Hon frågade min mamma om hon visste om det fannsnågra i vår släkt som var ovanligt viga?
Givetvis tänkte hon genast på mig.

Hon hade nämligen fått diagnostiserat denna sjukdomen.
Så tack vare det kom jag in på detta spår igen.
Jag har träffat en specialist läkare, som dock inte får diagnostisera oss vuxna.
Han sa att min son troligt vis har denna sjukdom, fast det yttrar sig lite annorlunda på honom än vad det brukar.
-Jag däremot var det ju inga tvivel om utan att jag har den.
Så han rådde mig att själv förankra diagnosen på min vårdcentral, eftersom han visste att det i praktiken är omöjligt för oss vuxna i regionen att få träffa en läkare som vågar ställa diagnos.

Detta tycker jag inte känns helt bra, utan jag har fortsatt att leta läkare.
Jag har efter många om och men, hittat en läkarmottagning i VGregionen som ska ha erfarenhet och kunskap av sjukdomen.
Dock drivs den helt privat och är inte knuten till landstinget, utan jag får försöka finansiera detta ur egen plånbok!
Jag ringde kliniken för en vecka sedan, och fick glädjande nog besked om att jag får komma dit redan i September!
Så kära vänner, snart kommer jag nog ha fått en riktig diagnos.
Och då skall jag börja agera mer.

Jag har redan "lobbat" med flera läkare, och sjukvårds politiker.
Har redan pratat med patientnämden eftersom min son hamnat "mellan stolarna"
Ingen verkar vilja ta sitt ansvar och så fort jag själv fått diagnosen så kommer jag att börja försöka arbeta mer aktivt för att förbättra sjukvården ur vårt EDS perspektiv!

 

Dessan

4 september 2012 11:31

Helt sjukt att det först ska vara så j*vla svårt att få diagnosen. Jag menar hur svårt är det, tom jag skulle kunna ställa diagnosen efter kriterierna. Och sen när man väl har diagnosen så får man ingen eller mkt lite hjälp ändå. Stå på dig Maria efter alla dessa års kämpande med den okunniga vården!

http://dessanseds.blogg.se

Maria

4 september 2012 18:06

Tycker det är en rättighet att själv få diagnosen av en läkare.
Inte bara rekommendation från en barnläkare att jag själv ska förankra diagnosen på vårdcentralen.
Jag har fått tid till en privat läkare, bara det att det blir så dyrt.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag har idag äntligen fått tag i den rektor jag sökt senaste veckan.Hade förberett mig på att få strida för min son, för att han skulle få komma till vår närmaste skola.Har ju försökt tidigare.Men de har sagt nej, eftersom vi inte "hör dit"Blev minst...

Eftersom sonen går på en friskola med inriktning på friskvård och friluftsliv, så skapar det väldigt många svåra situationer för honom.Utöver att de har gymnastik 2ggr/veckan, så får de ta sig till en närbelägen idrotts anläggning.De har dessutom en ...

Efter en timmes samtal med rektor och special pedagogen i går, så var det i dag dags för skolans kick off!Har följt sonen, med packning, till skolan och den bussen som han skulle åka med.Lite dåliga föraningar fick jag dock.I går var det bestämmt at ...

Ehler-Danlos Syndrom: Förkortas EDS, Är en ärftlig bindvävs sjukdom.Bindväv finns nästan över allt i kroppenVid EDS bildar inte kroppen collagen på rätt sätt.Ett sätt att förklara vad som händer i kroppen på en individ med EDS:Om du bygger ett hus so...