Jag har ännu inte fått en egen diagnos.
Detta  beror på att de flesta läkare inte kan något om sjukdomen.

Jag hörde redan för snart 20 år sedan talas om den, och pratade då med den läkaren som just då var Överläkare på den avdelningen jag vårdades på!
Detta viftades bort, varför vet jag inte, men tror det berodde på att jag som tjugoårig patient minsann inte skulle komma och berätta för läkaren hur hon skulle sköta sitt jobb...

Med tiden föll det i glömska för givet vis trodde jag att en läkare måste ju veta vad de gör.

Efter ytterligare nästan tjugo års traskande ut och in på sjukhus, så stötte jag på en kusin.
Jag har ganska många kusiner och eftersom de alla är betydligt äldre så har jag alltid haft lite dålig koll på dem.
De flesta var redan på väg att flytta hemifrån när jag anlände som bäbis...

Hon frågade min mamma om hon visste om det fannsnågra i vår släkt som var ovanligt viga?
Givetvis tänkte hon genast på mig.

Hon hade nämligen fått diagnostiserat denna sjukdomen.
Så tack vare det kom jag in på detta spår igen.
Jag har träffat en specialist läkare, som dock inte får diagnostisera oss vuxna.
Han sa att min son troligt vis har denna sjukdom, fast det yttrar sig lite annorlunda på honom än vad det brukar.
-Jag däremot var det ju inga tvivel om utan att jag har den.
Så han rådde mig att själv förankra diagnosen på min vårdcentral, eftersom han visste att det i praktiken är omöjligt för oss vuxna i regionen att få träffa en läkare som vågar ställa diagnos.

Detta tycker jag inte känns helt bra, utan jag har fortsatt att leta läkare.
Jag har efter många om och men, hittat en läkarmottagning i VGregionen som ska ha erfarenhet och kunskap av sjukdomen.
Dock drivs den helt privat och är inte knuten till landstinget, utan jag får försöka finansiera detta ur egen plånbok!
Jag ringde kliniken för en vecka sedan, och fick glädjande nog besked om att jag får komma dit redan i September!
Så kära vänner, snart kommer jag nog ha fått en riktig diagnos.
Och då skall jag börja agera mer.

Jag har redan "lobbat" med flera läkare, och sjukvårds politiker.
Har redan pratat med patientnämden eftersom min son hamnat "mellan stolarna"
Ingen verkar vilja ta sitt ansvar och så fort jag själv fått diagnosen så kommer jag att börja försöka arbeta mer aktivt för att förbättra sjukvården ur vårt EDS perspektiv!

Ehler-Danlos Syndrom: Förkortas EDS, Är en ärftlig bindvävs sjukdom.

Bindväv finns nästan över allt i kroppen
Vid EDS bildar inte kroppen collagen på rätt sätt.

Ett sätt att förklara vad som händer i kroppen på en individ med EDS:
Om du bygger ett hus som måste ha armerad betong för att det ska hålla?
Vad händer då om du råkar glömma armeringen, eller använder trasig armering?

Betongen är alltså betongen och collagen kedjorna är armeringen.

Detta påverkar ju förståss hållbarheten i våra kroppar.
Överrörliga leder är ett av de synliga effekterna. Men givet vis så händer annat i kroppen med.
Vanligt hos oss med EDS är:skörare och tänjbar hud, skörare blodkärl, leder som "hoppar ur" stukningar, vrickningar, trötthet (eftersom muskler och ligament får jobba extra mycket för att kompensera)
Ibs, Fibromyalgi liknande problem med värk, tandlossning, Ökad risk för astma p.g.a skörare slemhinnor.....
Listan kan göras jättelång.

Tyvärr finns inget botemedel och den behandling man än så länge kan få är mest att förebygga de framtida problem och smärtlindring vid värk.

Detta är dock ingen självklarhet i dagens Sverige och många möts av misstro och nonchalans!
Ingen läkar proffession har idag uppdrag att hjälpa oss som drabbats, utan vi bollas ofta fram och tillbaka mellan olika kliniker.
Hänvisade vidare till någon som hänvisar till någon annan.