Senaste inläggen

Av Maria - 7 september 2012 21:15

Jag har idag äntligen fått tag i den rektor jag sökt senaste veckan.
Hade förberett mig på att få strida för min son, för att han skulle få komma till vår närmaste skola.
Har ju försökt tidigare.
Men de har sagt nej, eftersom vi inte "hör dit"
Blev minst sagt förvånad när hon alldeles inlednings vis sa att "självklart så får han börja här. Han har rätt att få en skolgångs som fungerar för honom"

Det visade sig sedan att hon hade fått en förhands varning om min sons situation ifrån skolkontoret.
Jag har tidigare pratat med dom angående oklarheter med den geografiska tillhörigheten.

Under samtalet berättade rektorn att hon inte kände till sjukdomen, men visade prov på att hon redan förstått mer om den än den skolan han gått i ett år gör.

Jag gråter i princip aldrig, men tårarna var inte långt borta!
Det känns som det för första gången finns en chans att min son kan få en chans att klara sin skolgång.

Jag har fått tid till att träffa rektorn redan på måndag, för att tillsammans kunna planera för hans skolstart där.
I natt kommer jag att kunna sova gott.

ANNONS
ANNONS
Av Maria - 4 september 2012 09:37

Eftersom sonen går på en friskola med inriktning på friskvård och friluftsliv, så skapar det väldigt många svåra situationer för honom.

Utöver att de har gymnastik 2ggr/veckan, så får de ta sig till en närbelägen idrotts anläggning.
De har dessutom en halvdag i veckan som utflyckts dag.
Det innebär en ur, Sjukdomens perspektiv, lång cykeltur, ca 1,5km, som avrundas med en ca 500m promenad, innan de kommer till sin basplats.
Sedan ska ju orken räcka till att delta i de lektioner som hålls där...
Nu från tredje klass ska det även promeneras till slöjden, som ligger på en annan skola, ca 1km bort.
Det har bestämmts att han då skall cykla.


Förra veckan var hans klassföreståndare ledig, på slöjd dagen, och därför fick han gå.
När jag hämtade honom så var han helt slutkörd.
Han var hemma och sjuk de resterande dagarna den veckan...
Svaret jag fick av rektorn och spec. pedagogen var att: Alla barn blir ju trötta och tar ut det hemma hos sina föräldrar....
Jo, sa jag. Fast inte brukar de väl när de är nio år, lägga sig på asfalten tre gånger och gråta, för att de är så slut efter en skoldag.....

När jag sedan berättade att han självmant gjort sig i ordning för natten redan före klockan sex, somnade och sov till morgonen efter, så höll de med om att det "kanske" inte är så vanligt....

Eftersom detta tyvärr är så här det sett ut under hela hans skolgång, så väcker det ju hela tiden frågan om han kanske skulle må bättre i en annan skola.

Av Maria - 4 september 2012 09:27

Efter en timmes samtal med rektor och special pedagogen i går, så var det i dag dags för skolans kick off!
Har följt sonen, med packning, till skolan och den bussen som han skulle åka med.
Lite dåliga föraningar fick jag dock.
I går var det bestämmt at han ska åka buss med de yngre klasserna, och hjälpa ettornas fröken att ha koll på att alla kommer med.
Nu på morgonen fick vi (han) ändå frågan om han inte ska cykla?

Detta är så typiskt.
Ändå var det rektorn själv som föreslog detta med bussen.
Jag hoppas innerligt att jag har helt fel med mina föraningar, eftersom det vore så bra för sonens självförtroende om det fungerar detta dryga dygnet!

Av Maria - 1 september 2012 20:02

Jag har ännu inte fått en egen diagnos.
Detta  beror på att de flesta läkare inte kan något om sjukdomen.

Jag hörde redan för snart 20 år sedan talas om den, och pratade då med den läkaren som just då var Överläkare på den avdelningen jag vårdades på!
Detta viftades bort, varför vet jag inte, men tror det berodde på att jag som tjugoårig patient minsann inte skulle komma och berätta för läkaren hur hon skulle sköta sitt jobb...

Med tiden föll det i glömska för givet vis trodde jag att en läkare måste ju veta vad de gör.

Efter ytterligare nästan tjugo års traskande ut och in på sjukhus, så stötte jag på en kusin.
Jag har ganska många kusiner och eftersom de alla är betydligt äldre så har jag alltid haft lite dålig koll på dem.
De flesta var redan på väg att flytta hemifrån när jag anlände som bäbis...

Hon frågade min mamma om hon visste om det fannsnågra i vår släkt som var ovanligt viga?
Givetvis tänkte hon genast på mig.

Hon hade nämligen fått diagnostiserat denna sjukdomen.
Så tack vare det kom jag in på detta spår igen.
Jag har träffat en specialist läkare, som dock inte får diagnostisera oss vuxna.
Han sa att min son troligt vis har denna sjukdom, fast det yttrar sig lite annorlunda på honom än vad det brukar.
-Jag däremot var det ju inga tvivel om utan att jag har den.
Så han rådde mig att själv förankra diagnosen på min vårdcentral, eftersom han visste att det i praktiken är omöjligt för oss vuxna i regionen att få träffa en läkare som vågar ställa diagnos.

Detta tycker jag inte känns helt bra, utan jag har fortsatt att leta läkare.
Jag har efter många om och men, hittat en läkarmottagning i VGregionen som ska ha erfarenhet och kunskap av sjukdomen.
Dock drivs den helt privat och är inte knuten till landstinget, utan jag får försöka finansiera detta ur egen plånbok!
Jag ringde kliniken för en vecka sedan, och fick glädjande nog besked om att jag får komma dit redan i September!
Så kära vänner, snart kommer jag nog ha fått en riktig diagnos.
Och då skall jag börja agera mer.

Jag har redan "lobbat" med flera läkare, och sjukvårds politiker.
Har redan pratat med patientnämden eftersom min son hamnat "mellan stolarna"
Ingen verkar vilja ta sitt ansvar och så fort jag själv fått diagnosen så kommer jag att börja försöka arbeta mer aktivt för att förbättra sjukvården ur vårt EDS perspektiv!


 

Av Maria - 1 september 2012 19:42

Ehler-Danlos Syndrom: Förkortas EDS, Är en ärftlig bindvävs sjukdom.

Bindväv finns nästan över allt i kroppen
Vid EDS bildar inte kroppen collagen på rätt sätt.

Ett sätt att förklara vad som händer i kroppen på en individ med EDS:
Om du bygger ett hus som måste ha armerad betong för att det ska hålla?
Vad händer då om du råkar glömma armeringen, eller använder trasig armering?

Betongen är alltså betongen och collagen kedjorna är armeringen.

Detta påverkar ju förståss hållbarheten i våra kroppar.
Överrörliga leder är ett av de synliga effekterna. Men givet vis så händer annat i kroppen med.
Vanligt hos oss med EDS är:skörare och tänjbar hud, skörare blodkärl, leder som "hoppar ur" stukningar, vrickningar, trötthet (eftersom muskler och ligament får jobba extra mycket för att kompensera)
Ibs, Fibromyalgi liknande problem med värk, tandlossning, Ökad risk för astma p.g.a skörare slemhinnor.....
Listan kan göras jättelång.

Tyvärr finns inget botemedel och den behandling man än så länge kan få är mest att förebygga de framtida problem och smärtlindring vid värk.

Detta är dock ingen självklarhet i dagens Sverige och många möts av misstro och nonchalans!
Ingen läkar proffession har idag uppdrag att hjälpa oss som drabbats, utan vi bollas ofta fram och tillbaka mellan olika kliniker.
Hänvisade vidare till någon som hänvisar till någon annan.

Presentation

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
          1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<<
September 2012
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ edsaren med Blogkeen
Följ edsaren med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se